Szukaj

Dziecko i nowotwór… Prawdziwa historia

Siedmioletnie dziecko wkracza w kolejny etap rozwoju – rozpoczyna naukę w szkole podstawowej. Mogłoby się wydawać, że teraz największym wyzwaniem będą kartkówki i dyktanda, nauka tabliczki mnożenia i pamiętanie o spakowaniu stroju na WF, bo przecież takie są typowe „problemy” dzieci w tym wieku. Ale nie dla Renaty i jej rodziny.


„Renia zaczyna skarżyć się na ból głowy. Nie codziennie. Czasami. Nigdy nie lubiła natłoku dzieci i krzyku, a w szkole jest jak na lotnisku podczas startu samolotu. Świetlica, korytarze, rozbawione dzieciaki… – wszystko może przyprawiać o ból głowy. Jednak decydujemy się zrobić badania. Może jest problem z oczami? Może to nadwrażliwość? Badania nie pokazują nic. Dopiero ostatnia wizyta u neurologa potęguje obawy. Nierówne tarcze źrenic i skierowanie na oddział celem wykonania rezonansu magnetycznego. Skierowanie otrzymaliśmy już wcześniej, ale przyjęcie na oddział przyspiesza termin badania z kwietnia na styczeń. Kolejna seria badań, których wyniki są wyśmienite. Oczekiwanie na wypis i pęd lekarza:

– Renia ma guz mózgu. Karetka podjedzie za pół godziny. Proszę się spakować. Pojadę z wami.

Tak rozpoczyna się nasza wojna z chorobą”.


Artykuł został napisany we współpracy z Iwoną i Tomaszem Zającami – rodzicami Reni walczącej z rakiem – z Przemyśla. Część tekstów pochodzi bezpośrednio z profilu Reni, do odwiedzenia którego zachęcam.


Czym jest nowotwór?

Rak i nowotwór to nie jest to samo. Nowotwór to każda zmiana spowodowana niekontrolowanym rozrostem komórek, rakiem natomiast nazywamy tylko nowotwory złośliwe nabłonkowe. Nowotwory złośliwe spowodowane uszkodzeniami w informacji w DNA rosną szybko i agresywnie, wyniszczając i powodując destrukcję organizmu na wielu płaszczyznach. W koszyku złośliwych nowotworów dziecięcych, obok guzów ośrodkowego układu nerwowego (OUN), występują: białaczki, chłoniaki, neuroblastoma, mięsaki, guzy kości, guzy nerek i siatkówczaki. Jaki by to nie był nowotwór, dziecko, aby go zwyciężyć, musi przejść bardzo trudne i wyczerpujące leczenie.


Jakie badania należy wykonać w pierwszej kolejności i o czym warto pamiętać w dalszej diagnostyce? Jak długo może potrwać leczenie?

Badania zleca lekarz pierwszego kontaktu (pediatra), a pierwszymi będą ogólna ocena stanu zdrowia, ogólne badania krwi: morfologia i biochemia. Pediatra również skieruje, o ile będzie taka potrzeba, na konsultacje do okulisty (tutaj oceni tarcze nerwu wzrokowego) i neurologa (oceni objawy neurologiczne). W zależności od wyników, każdy z nich może zlecić wykonanie badań obrazowych – w tym przypadku badanie rezonansem magnetycznym. To jest najbardziej miarodajne badanie, które pozwala zajrzeć do głowy i potwierdzić bądź zaprzeczyć wstępnej diagnozie.

W przypadku nagłych chlustających wymiotów, zaburzeń równowagi, nagłych problemów ze wzrokiem najbezpieczniej będzie nie czekać, ale udać się bez zwłoki do szpitala.

Leczenie w guzach mózgu jest postępowaniem wielotorowym – po uzyskaniu potwierdzenia diagnozy najpewniej pacjent zostanie odesłany karetką do najbliższego referencyjnego ośrodka zajmującego się leczeniem guzów OUN u dzieci. Mamy ich w kraju kilka. Istotne jest, aby na samym wstępie wybrać dobrze. W zależności od rodzaju guza zaczyna się od usunięcia, chemioterapii lub radioterapii. Kombinacje postepowań ustalone są w protokołach leczenia poszczególnych rodzajów guzów.



Jak wygląda leczenie?

Leczenie przeciwnowotworowe to chemioterapia, radioterapia, sterydoterapia, leczenie biologiczne – inhibitory, hormonoterapia, operacje chirurgiczne i neurochirurgiczne, przeszczepy. Każdy z tych elementów leczenia jest niezwykle obciążający dla organizmu.

  • Chemioterapia – najczęściej kojarzy się nam z utratą włosów. Ich wypadanie to oczywiście widoczny i bolesny skutek chemioterapii, ale nie jedyny i nie najtrudniejszy. Wiele chemioterapeutyków wolnych jest od skutku utraty włosów, co nie znaczy, że ukryta wojna, jaka toczy się w organizmie, nie jest odczuwalna dla pacjenta. Powikłania po przyjęciu chemii mogą być ostre: wymioty, biegunka, wczesne: uszkodzenie szpiku, zapalenie błon śluzowych, i późne: uszkodzenie nerek, serca, czy układu nerwowego. Aby poprawnie ocenić odpowiedź na leczenie, dokonuje się pomiaru zmian chorobowych w konkretnych odstępach czasu. Wykonywane cyklicznie badania diagnostyczne jak rezonans, tomograf lub biopsja szpiku, określają, czy leczenie przynosi oczekiwany skutek.

  • Radioterapia wykorzystuje się promienie jonizujące. Napromienianie wywołuje w komórkach szereg zmian prowadzących do ich śmierci. Radioterapia działa w jednakowym stopniu na komórki zdrowe, jak i na komórki nowotworowe, wywołuje zatem wiele efektów ubocznych i powikłań, od obrzęku, martwicy mózgu, po rozwój wtórnego nowotworu popromiennego. Radioterapię stosuje się powyżej trzeciego roku życia, gdyż powoduje uszkodzenia funkcji poznawczych. Małoletni pacjent poddany naświetlaniu najpewniej będzie miał problemy z nabywaniem wiedzy i jej przetwarzaniem.

  • Sterydoterapia ma za zadanie wspomóc terapie onkologiczne. Niesie ze sobą wiele powikłań endokrynologicznych, takich jak jatrogenny (polekowy) zespół Cushinga objawiający się odkładaniem tkanki tłuszczowej na karku, w okolicach nadobojczykowych i twarzy, powodując otyłość cushingoidalną. Długotrwała sterydoterapia powoduje również zaburzenia emocjonalne, chwiejność emocjonalną i upośledzenie czynności poznawczych, a także zahamowanie wzrostu, zmniejszenie masy mięśniowej, osteoporozę, cukrzycę, zaćmę, zaburzenia żołądkowo-jelitowe, infekcje grzybicze, zaburzenia funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego i martwicę skóry.

  • Przeszczep szpiku to jedna z podstawowych metod leczenia złośliwych nowotworów układu krwiotwórczego. Jego celem jest odtworzenie zajętego przez nowotwór i zniszczonego przez terapię szpiku pacjenta. Dziecko po przeszczepie podlega długotrwałej obserwacji i początkowo musi przebywać w całkowicie sterylnym otoczeniu, do czasu aż jego układ immunologiczny ponownie zacznie pracować. Pacjenci chorujący na białaczki są szczególnie narażeni na czynniki chorobotwórcze, gdyż ich odporność jest mniejsza niż odporność zdrowego człowieka.

  • Operacja chirurgiczna, a zwłaszcza neurochirurgiczna może nieść poważne, zdarza się, że nieodwracalne konsekwencje dla późniejszego funkcjonowania dziecka. Operacje mózgu to jedne z najtrudniejszych zabiegów chirurgicznych. To bardzo ważna i inwazyjna procedura obarczona wysokim ryzykiem powikłań, ponieważ mózg jest mistrzem kontroli całego ciała. Intensywność i czas trwania efektów ubocznych po operacji zmienia się w zależności od obszaru mózgu, na którym przeprowadzono resekcję. Ryzyko i precyzja, by usunąć guz, ale nie uszkodzić zdrowych obszarów mózgu są podstawą leczenia. Umiarkowane lub ciężkie objawy uszkodzenia mózgu pojawiają się od pierwszych 100 godzin po operacji do 3 tygodni. Objawy fizyczne, sensoryczne, psychiczne mogą wystąpić w formie łagodnej lub ciężkiej, ich konsekwencją będą problemy poznawcze, trudności z komunikacją, problemy społeczne, zmiany behawioralne, trudności z samokontrolą, ryzykowne zachowania, niepokoje, wahania nastroju.


Dzieci leczone z powodu guzów mózgu często doświadczają trudności społecznych. Mogą one odzwierciedlać problemy spotykane u dzieci ze zdiagnozowanym zaburzeniem ze spektrum autyzmu.

Fragment pochodzi z artykułu Zając I., „Warto rozmawiać o nowotworach” [w:] „Nauczyciel i Szkoła. Miesięcznik Podkarpackiego Centrum Edukacji Nauczycieli w Rzeszowie.”, nr 2 (123) marzec 2022, str. 15-16.





Jak powinni zachować się rodzice i opiekunowie, kiedy okaże się, że dziecko jest chore?

• 𝗣𝗼𝘇𝗼𝘀𝘁𝗮𝗻́ 𝘄 𝘁𝗲𝗿𝗮𝘇́𝗻𝗶𝗲𝗷𝘀𝘇𝗼𝘀́𝗰𝗶! My, rodzice potarmoszeni przez chorobę naszych dzieci, jesteśmy mistrzami w tworzeniu możliwych i nierealnych scenariuszy typu: „A co, jeśli…” Nie możesz żyć w Matrixie! Wznowa, powikłania, nagłe nieprzewidziane wydarzenia… – to wszystko jest możliwe, ale nie wolno się zafiksować na negatywnych scenariuszach. Jeżeli już chcesz planować, zaplanuj wyjazd do lasu, w góry, nad morze, zaplanuj remont, zaprojektuj ogród albo chwyć za grę planszową.

• 𝗣𝗼𝘇𝗻𝗮𝗷 𝘀𝗶𝗲𝗯𝗶𝗲! Obserwuj swój organizm, by odpowiednio wcześniej zadziałać. Zamiast walczyć z reakcjami swojego ciała i umysłu, spróbuj zrozumieć je i zaakceptować. Lęk wchodzi stopniowo, w zasadzie od dnia wyznaczenia terminu kolejnego rezonansu zaczyna panoszyć się w twoim życiu. Uświadamiając to sobie, możesz wprowadzić skuteczne „zaklęcia” umożliwiające radzenie sobie z nim.

• 𝗢𝗱𝘄𝗿𝗼́𝗰́ 𝘂𝘄𝗮𝗴𝗲̨! Znajdź sobie zajęcia, które wymagają pełnego skupienia.

• 𝗭𝗻𝗮𝗷𝗱𝘇́ 𝘀𝘄𝗼𝗷𝗮̨ 𝗺𝗮𝗻𝘁𝗿𝗲̨! Odkryj odpowiednie słowa, zdania, sposoby medytacji, modlitwy, to wszystko, co wniesie pozytywne sposoby myślenia, które pomoże złagodzić lęk.

• 𝗠𝗮𝗿𝘁𝘄 𝘀𝗶𝗲̨ 𝘁𝘆𝗹𝗸𝗼 𝗰𝗵𝘄𝗶𝗹𝗲̨! Martwienie się jest w porządku! Wyznacz sobie kilkanaście minut dziennie na przeżywanie tragedii, nie rozciągaj ich na cały dzień! Wyznaczenie limitu pomoże w kontrolowaniu lęku, ponieważ twardo określi, na ile minut smutek, żal, rozgoryczenie, ból i rozpacz może tobą zawładnąć.

• 𝗦ł𝗼𝘄𝗮 𝗺𝗮𝗷𝗮̨ 𝗺𝗼𝗰! Pisanie pomaga! W ten sposób możesz uporządkować dotychczasowe informacje i stworzyć długoterminowy scenariusz postepowania. Co istotne, spisując je na papierze czy w edytorze, przeanalizujesz swoje dotychczasowe działania. Zweryfikujesz, co było ważne, a co nieistotne. Być może się okaże, że skupiałeś się na sprawach, które podsycały emocje, a istotne informacje pominąłeś.

  • 𝗗𝗼𝗯𝗿𝘇𝗲 𝘀𝗶𝗲̨ 𝘇̇𝘆𝗷𝗲 𝘄 𝗺𝗶ł𝘆𝗺 𝘁𝗼𝘄𝗮𝗿𝘇𝘆𝘀𝘁𝘄𝗶𝗲! Niektórzy ludzie mogą zwiększyć niepokój, podczas gdy inni uspokajają i pomagają zachować harmonię. Szukaj ludzi, których mądrość i wrażliwość pogonią „bogina lęku”.

  • Wypracowanie satysfakcjonujących rozwiązań, szanujących komfort dziecka (małego człowieka) jest możliwe. Wymaga określenia problemu, przedyskutowania go i naprawienia sytuacji, a potem dostosowania metod. W ten sposób można uniknąć błędnego schematu, który – powielany bez zastanowienia – krzywdzi dziecko. Czasem wystarczy porozmawiać, czasem pogłówkować, czasem mocno ustąpić. Dorośli żądają tego samego. Dlaczego pomijać w takim działaniu dzieci?



· 𝗣𝗼𝘇𝗼𝘀𝘁𝗮𝗻́ 𝘄 𝘁𝗲𝗿𝗮𝘇́𝗻𝗶𝗲𝗷𝘀𝘇𝗼𝘀́𝗰𝗶! My, rodzice potarmoszeni przez chorobę naszych dzieci, jesteśmy mistrzami w tworzeniu możliwych i nierealnych scenariuszy typu: „A co, jeśli…” Nie możesz żyć w Matrixie! Wznowa, powikłania, nagłe nieprzewidziane wydarzenia… – to wszystko jest możliwe, ale nie wolno się zafiksować na negatywnych scenariuszach. Jeżeli już chcesz planować, zaplanuj wyjazd do lasu, w góry, nad morze, zaplanuj remont, zaprojektuj ogród albo chwyć za grę planszową.

· 𝗣𝗼𝘇𝗻𝗮𝗷 𝘀𝗶𝗲𝗯𝗶𝗲! Obserwuj swój organizm, by odpowiednio wcześniej zadziałać. Zamiast walczyć z reakcjami swojego ciała i umysłu, spróbuj zrozumieć je i zaakceptować. Lęk wchodzi stopniowo, w zasadzie od dnia wyznaczenia terminu kolejnego rezonansu zaczyna panoszyć się w twoim życiu. Uświadamiając to sobie, możesz wprowadzić skuteczne „zaklęcia” umożliwiające radzenie sobie z nim.

· 𝗢𝗱𝘄𝗿𝗼́𝗰́ 𝘂𝘄𝗮𝗴𝗲̨! Znajdź sobie zajęcia, które wymagają pełnego skupienia.

· 𝗭𝗻𝗮𝗷𝗱𝘇́ 𝘀𝘄𝗼𝗷𝗮̨ 𝗺𝗮𝗻𝘁𝗿𝗲̨! Odkryj odpowiednie słowa, zdania, sposoby medytacji, modlitwy, to wszystko, co wniesie pozytywne sposoby myślenia, które pomoże złagodzić lęk.

· 𝗠𝗮𝗿𝘁𝘄 𝘀𝗶𝗲̨ 𝘁𝘆𝗹𝗸𝗼 𝗰𝗵𝘄𝗶𝗹𝗲̨! Martwienie się jest w porządku! Wyznacz sobie kilkanaście minut dziennie na przeżywanie tragedii, nie rozciągaj ich na cały dzień! Wyznaczenie limitu pomoże w kontrolowaniu lęku, ponieważ twardo określi, na ile minut smutek, żal, rozgoryczenie, ból i rozpacz może tobą zawładnąć.

· 𝗦ł𝗼𝘄𝗮 𝗺𝗮𝗷𝗮̨ 𝗺𝗼𝗰! Pisanie pomaga! W ten sposób możesz uporządkować dotychczasowe informacje i stworzyć długoterminowy scenariusz postepowania. Co istotne, spisując je na papierze czy w edytorze, przeanalizujesz swoje dotychczasowe działania. Zweryfikujesz, co było ważne, a co nieistotne. Być może się okaże, że skupiałeś się na sprawach, które podsycały emocje, a istotne informacje pominąłeś.

  • 𝗗𝗼𝗯𝗿𝘇𝗲 𝘀𝗶𝗲̨ 𝘇̇𝘆𝗷𝗲 𝘄 𝗺𝗶ł𝘆𝗺 𝘁𝗼𝘄𝗮𝗿𝘇𝘆𝘀𝘁𝘄𝗶𝗲! Niektórzy ludzie mogą zwiększyć niepokój, podczas gdy inni uspokajają i pomagają zachować harmonię. Szukaj ludzi, których mądrość i wrażliwość pogonią „bogina lęku”.

  • Wypracowanie satysfakcjonujących rozwiązań, szanujących komfort dziecka (małego człowieka) jest możliwe. Wymaga określenia problemu, przedyskutowania go i naprawienia sytuacji, a potem dostosowania metod. W ten sposób można uniknąć błędnego schematu, który – powielany bez zastanowienia – krzywdzi dziecko. Czasem wystarczy porozmawiać, czasem pogłówkować, czasem mocno ustąpić. Dorośli żądają tego samego. Dlaczego pomijać w takim działaniu dzieci?




Jak wspierać dziecko? O czym ono marzy (poza tym, żeby być w domu i żyć normalnie)?

Dzieci są mądre i trudno przed nimi ukryć lęki. Same też je odczuwają. Wydaje się nam, że trzeba znaleźć sposób na ich oswajanie. To mogą być rozmowy, wygłupianie się, przedrzeźnianie sytuacji… – zależy od charakteru dziecka i rodziców. My postawiliśmy na szczerość i tłumaczenie, co i dlaczego musimy zrobić (bez radykalnych rozkazów), a także na śmiech. Czasami trzeba było naprawdę stoczyć walkę z samym sobą, by zdobyć się na ironię lub pobłażanie w stosunku do tego, co się dzieje, ale takie postępowanie zmniejszyło obawy Renaty i dało przestrzeń na współpracę.


Jak wspierać rodziców chorego dziecka? Co może im pomóc, a co zdecydowanie nie? Czy można im współczuć, czy tylko ich to zdenerwuje?

Różni ludzie mają różne oczekiwania. Pewne jest, że nie należy zostawiać rodziców samych. Pomoc – choćby w organizacji życia domowego, zakupach, opiece nad rodzeństwem – jest bardzo istotna. Wielu z nas oczekuje rozmowy, ale merytorycznej. Nie mówię tu wyłącznie o tematach medycznych, ale o konkretnych odpowiedziach, co mogę dla ciebie zrobić, w czym jestem w stanie ci pomóc. Pocieszanie: „wszystko będzie dobrze” w momencie gdy obserwuje się dzieci w naprawdę ciężkim stanie, na nas działało jak płachta na byka. No bo skąd ta pewność?

Pamiętam, gdy koleżanka powiedziała mi: „Nie rycz. Albo rycz, ale albo będzie dobrze, albo nie. Dziś Renia żyje. Kolejny dzień walczy. Ciesz się tym. Jak przyjdzie czas, że się schrzani, wtedy będziemy płakać, gryźć, przeklinać. Teraz musisz zjeść. Inaczej za parę dni jej nie podniesiesz”.

Ta koleżanka żywiła nas przez rok pobytu w szpitalu. Prała, przywoziła książki, kupowała ubrania. To była realna pomoc. Na pewno nie pomoże wspólne biadolenie nad losem. Przecież ono nic nie zmieni. Po płaczu trzeba zacząć działać. Jeśli ktoś chce pomóc naprawdę, nie przyjdzie zawracać nam głowy, ale będzie tuż obok, w każdej chwili gotowy z nami walczyć, przytulić, a czasem trzepnąć w ucho.

Nie tylko znajomi są w kręgu pomagających. Całkiem obce osoby potrafią stać się największymi darczyńcami. Ludzie są dobrzy i chcą pomagać. Trzeba tylko o pomoc poprosić i stawiać sprawy uczciwie. Być może ktoś zbierze pieniądze w zakładzie pracy, zorganizuje aukcję charytatywną, zastąpi nas w obowiązkach zawodowych, gdy trzeba będzie nagle wyjechać do szpitala, w swoim rozliczeniu PIT odda procent na wskazaną przez siebie osobę. To bardzo dużo.

Ważne są też fundacje zajmujące się dziećmi onkologicznymi. Mają bardzo szerokie zakresy działalności. Jedne zajmują się zbiórkami na leczenie, inne organizują ciekawe warsztaty, spełniają marzenia, są takie, które wspierają rodzeństwo. W tym wszystkim ogromną rolę odgrywają pieniądze. Samo leczenie w Polsce jest bezpłatne, ale… Ale są skutki uboczne: wyjazdy do szpitala, badania, konsultacje u specjalistów, rehabilitacja, terapie… Wszystko pochłania ogromne sumy pieniędzy. Warto więc zwrócić się o pomoc właśnie do fundacji.

Jeśli rodzice sami nie mają siły lub możliwości, trzeba, aby ktoś poszukał odpowiedniej fundacji, do której można będzie wpłacać środki, poradził rodzicowi, co powinien wykonać krok po kroku, aby założyć konto, napisać apel, pozyskać darczyńców.

W dobie cyfryzacji z pomocą przychodzą znajomi rozsiani na Facebooku czy innych mediach społecznościowych. I tak nasi znajomi udostępniają post, ich znajomi przesyłają dalej i dalej… Gdy przyjdzie czas w ten sam sposób pomagamy innym. Nie da się tylko brać. Dziś ja potrzebują wsparcia, jutro sama go udzielam. Nawet jak mi się nie chce, nie mam siły. Robię tyle, ile mogę. Dobro zobowiązuje.


Co – jako społeczeństwo – możemy zrobić, żeby rozpoznawalność chorób była szybsza, i w jaki sposób wspierać chorych? Czy poza pomocą finansową potrzebne są też inne akcje?

Uważam, że jako społeczeństwo musimy przede wszystkim wyjść z naszej strefy komfortu i zacząć zauważać, że wokół nas istnieją problemy. Różne. Choroby też. A potem starać się żyć społecznie, bez lekceważenia, że mnie to nie dotyczy, że mam własne problemy, że moje dziecko nie musi się bawić z tym „innym”. No właśnie powinno. I my – jako rodzice - powinniśmy o to zadbać. Może dzieci się nie polubią, ale powinny mieć szansę i motywację, by spróbować. Bez rozmowy w domu, bez obecności „innych” w naszym życiu przyszłe pokolenia się tego nie nauczą.

Jeśli mamy mówić o szybszej rozpoznawalności chorób nowotworowych, trzeba zwracać uwagę na nietypowe zachowania, niemijające infekcje. Gdy rodzicowi zapala się czerwona lampka, powinien pójść z dzieckiem do lekarza. Najpewniej okaże się, że nic strasznego się nie dzieje, bo nowotwory dziecięce są chorobami uznanymi za rzadkie, ale…

Dużą rolę pełni diagnostyka. Mamy coraz lepszy sprzęt, możliwość zrobienia dokładniejszych badań. Dobrze, żeby wiedzieć, że możemy wykonać badania, aby upewnić się, że niepokojące nas objawy nie są niebezpieczne. Pediatrzy często pytają rodziców, czy według nich wszystko jest w normie, czy zauważają jakieś nietypowe zachowania. Sami też wskazują anomalie i chcą je sprawdzić, dlatego ważne są bilanse dzieci. Zwykle, kiedy nasze pociechy dużo chorują, a my miotamy się między pracą a wizytą u lekarza, wydaje nam się, że wszystko powinno zostać zauważone. A przecież wtedy skupiamy się na konkretnej chorobie, nie na ogólnym „przeglądzie” malucha. Po to właśnie są bilanse i należy z nich korzystać nawet, gdy mamy serdecznie dość wizyt w poradniach. Myślę, że to powinniśmy uświadamiać społeczeństwu, przyszłym rodzicom na wszelkie możliwe sposoby: kampanie społecznościowe, artykuły, programy informacyjne, ulotki…

Mówiąc o akcjach na rzecz dzieci chorych, poruszam nie tylko kwestie finansowe. Dzieci pozostające w leczeniu onkologicznym potrzebują namiastki normalności i próby oderwania od szpitalnej rzeczywistości.

Spektakle, koncerty, spotkania z ciekawymi osobami – to wszystko sprawia, że życie staje się bardziej możliwe do zniesienia, że na chwilę się zapomina o chorobie.

Możliwości, jakie daje nam technologia, są niesamowite, zwłaszcza gdy mały pacjent ze względu na spadek odporności przebywa w izolacji, jednak spotkania twarzą w twarz, możliwość uczestniczenia w jakimś wydarzeniu na żywo są niezastąpione. Trzeba natomiast rozważyć, czy w danym momencie będą bezpieczne. Wtedy niezbędna jest opinia lekarza.

Szkoła i leczenie to kolejny duży temat. Znowu wszystko zależy od możliwości dziecka, deficytów wynikających z leczenia, wieku, zaawansowania choroby. W trakcie pobytu w szkole uczeń pozostaje pod opieką szkoły przyszpitalnej. Jeśli wraca do domu, może realizować obowiązek szkolny na drodze nauczania indywidualnego albo – najczęściej po zakończonym leczeniu – wrócić do szkoły. Nauczyciele mają obowiązek dostosować wymagania i materiał do możliwości psychofizycznych ucznia posiadającego orzeczenie z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Sporządza się tzw. IPET, w którym ujmuje się zakres postępowania, metody pracy, rodzaj pomocy. Można skierować dziecko do placówki z oddziałami integracyjnymi, gdzie będzie nauczyciel wspomagający proces nauczania lub w placówkach ogólnodostępnych wystąpić o taką pomoc, jeśli dziecko ma niepełnosprawność sprzężoną. Sposób postępowania określają odpowiednie ustawy i rozporządzenia, np. ustawa o systemie oświaty, ustawa prawo oświatowe, rozporządzenie o udzielaniu pomocy psychologiczno-pedagogicznej… Nic jednak nie zastąpi uczciwej i merytorycznej rozmowy na temat możliwości naszego dziecka i zaangażowania trzech stron – ucznia, rodziców oraz nauczycieli.






Jak pomóc?

Z przekonaniem, na bazie własnych doświadczeń możemy napisać, że każdy etap leczenia guza mózgu jest elementem niezwykle istotnym w powodzeniu całego procesu zdrowienia i przywracania dziecka do funkcjonowania poza szpitalem. Każdy z elementów tej układanki musi być wybrany świadomie i z przekonaniem, że zespół, lekarz, terapeuta jest tym właściwym, który ma odpowiednie doświadczenie, metody i narzędzia do wykonania swojej pracy z dzieckiem. I na każdym z tych etapów rodzic ma prawo do pełnej informacji od każdego ze specjalistów. Lekarz, nieważne czy profesor, docent, stażysta, rehabilitant, czy fizjoterapeuta może stać się czynnikiem, który naprawi bądź przyniesie szkody w trakcie leczenia. W identyczny sposób zadziała system organizacji opieki medycznej w ośrodku leczącym dziecko: może być świetnie funkcjonującym organizmem albo też nieprzemyślanym sposobem łączenia zespołów terapeutycznych. Zdarza się i tak.


Żeby „ten, kogo kochamy” nie „zniknął”, rodzic musi mieć świadomość, że jest „opiekunem” całego leczenia. A lekarz prowadzący musi mieć świadomość, że jedynie troska o informacje i uczciwość może zbudować zaufanie w relacji do dziecka i rodzica.

W ciągu trzech lat spotkaliśmy wielu rodziców żyjących w cieniu choroby nowotworowej; rodziców przygniecionych diagnozą, nieskuteczną terapią, wznowami; rodziny mające przed sobą skończoną ilość czasu na leczenie; dzieci z perspektywą życia z deficytami powstałymi po leczeniu, po operacjach – na zawsze; rodziców żyjących w ciągłej podróży pomiędzy ośrodkami w Europie i Stanami Zjednoczonymi. Tylko dzięki uporowi i nadziei dawali radę.


Każde z nas dla swojego dziecka szuka nadziei. Nadziei na życie bez bólu, na opanowanie skutków ubocznych leczenia, na taką jakość życia, która będzie akceptowalna przez dorastające dziecko. Nie będzie drogą w ciągłym bólu, czasem spędzonym na życiu w szpitalach, ale życiem możliwie najbardziej zbliżonym do tego, jakie prowadzą rówieśnicy.

Po iluś tam latach leczenia patrzysz na przebytą drogę i zadajesz sobie pytania: ile było na początku naiwności, a ile nadziei? Co udało się zrobić i dokąd doszliśmy? Bierzesz na szalę stracone dzieciństwo twoich dzieci, depresje i kryzysy emocjonalne, stres, który odbiera radość z każdej wolnej chwili; kładziesz na szali czas poświęcony na poszukiwanie efektywniejszych sposobów leczenia i rehabilitacji albo przepychania się z systemem. Daleko nam do rozwiązań, jakie oferuje świat. W zasadzie trudno o systemowości mówić w ogóle. Koszty ponoszone po leczeniu na terapie i leczenie powikłań u dzieci są niebotycznie większe, bo rozciągają się na więcej lat. Ale warto mieć nadzieję. Nadzieję na zmianę, bo nadzieja, nawet jeśli marzy o czymś mało realnym, jest tego świadoma. I dodałbym od siebie: nadzieja sumą swoich doświadczeń jest zawsze mocniejsza. Mimo niepokojącego kształtu cienia, jaki czasem pojawia się obok.


Jak pomóc? Być empatycznym. To przede wszystkim. Dotyczy to środowiska, w którym żyją osoby chore na nowotwory, urzędników zajmujących się formami pomocy społecznej, personelu medycznego, pracowników systemu oświatowego. Dotyczy każdego, kto ma kontakt z dzieckiem żyjącym z chorobą nowotworową.
Wrzesień to miesiąc świadomości chorób nowotworowych wśród dzieci. Co oznacza złota wstążka?

Formalny początek złotego września (Golden September) znajdujemy w działalności międzynarodowego stowarzyszenia Childhood Cancer International w 2012 r. funkcjonującego w Stanach Zjednoczonych. W Europie w 2020 roku do działań SIOP Europe, Childchood Cancer International Europe, PanCare dołączył Parlament Europejski, w Polsce stowarzyszenia i fundacje od kilku lat we wrześniu prowadzą działania mające na celu uświadamianie społeczeństwa o profilaktyce, diagnostyce i leczeniu nowotworów u dzieci.


Złoty wrzesień to dobry czas, aby przypomnieć sobie historie dzieciaków, które zostawiły swoje dzieciństwo i weszły wbrew sobie w onkologiczne życie i każdego dnia biją się o skrawki normalnego dzieciństwa. Diagnoza „nowotwór” – zwłaszcza u dziecka – jest jak wyrok, który spada na pierś niczym ciężkie kowadło, dusi, spędza sen z oczu. To nieustanne łapanie tchu i uporczywa walka o każdą nadchodzącą chwilę, kolejny dzień, tydzień, miesiąc, rok. To życie na bombie, na odbezpieczonym granacie. Dlatego tak ważna jest świadomość społeczeństwa na temat chorób nowotworowych, profilaktyki oraz sposobu postępowania w przypadku kontaktu z chorymi bądź ozdrowieńcami. Ważne jest, by ci, których problem choroby nie dotyczy, mieli odpowiedni zapas wiedzy, by nie bali się stanąć przed chorym dzieckiem i być mu wsparciem, a nie cierniem. Rozmawiajmy o chorobach i ich skutkach. Nie zamykajmy oczu, bo rak nie zniknie. Zdobyta wiedza – oby nie –może się przydać.


Tegoroczny wrzesień miał motto: „Gold for Hope. Cure more and cure better”, co oznacza „Złoto dla Nadziei. Leczyć więcej, leczyć lepiej” – złoto to nadzieja na lepsze jutro, na poprawę diagnostyki i leczenia, na nowe technologie, nowe leki, nowe spojrzenie…


Od Autorów:

Część fragmentów pochodzi z profilu Renaty na FB, więc również prosimy o zamieszczenie stosownej informacji o źródle. Piszemy i publikujemy informacje na FB, aby zwiększyć świadomość społeczeństwa oraz pomóc dzieciom – w tym córce – w powrocie do zdrowia, jednak, choć czynimy to bezpłatnie, teksty są naszą własnością intelektualną.


Ja z mojej strony serdecznie dziękuję za poświęcony czas i chęć podzielenia się wiedzą, jaką (niestety) Państwo zdobyli. Niezmiennie wspieram myślami i – jeśli mogę – finansowo Renatę oraz życzę całej Rodzinie zdrowia, pomyślności i stabilizacji <3

0 komentarzy

Ostatnie posty

Zobacz wszystkie